Health Data Hub (HDH) : nos données de santé doivent être protégées !

Afin de se positionner sur la question stratégique des données de santé et des opportunités qui peuvent en découler, le gouvernement a décidé, il y a déjà plusieurs mois, de créer une plateforme numérique de santé pour compiler et conserver les données de santé des français.
Pour l’UNSA, s’il y a en effet un enjeu majeur et stratégique à traiter ces questions, l’Etat doit cependant absolument garantir la sécurité des données de santé à la population.

Indispensables pour la recherche et l’innovation, mais aussi pour comprendre les phénomènes sanitaires associés à une épidémie par exemple, les données de santé revêtent un caractère primordial pour tous les pays. En France, pour exploiter ces données, le choix a été fait de créer une « Plateforme des données de santé » également appelée Health Data Hub (HDH).

Malheureusement, la sécurisation et la protection de ces données ne sont pas toujours acquises. Et en la matière, les choix de la France ne sont pas de nature à nous rassurer.

Et pour cause, la gouvernance du HDH a confié l’hébergement de nos données de santé à une société américaine soumise au Patriot act. Ce choix fait donc porter un risque important quant à la possibilité pour le Gouvernement américain d’accéder à ces informations.

Pour l’UNSA, sur un sujet aussi sensible, rien ne peut se construire sans confiance réciproque.

Il faut donc que les données de santé des français soient gérées et sécurisées par un dispositif souverain.

Cette souveraineté pourrait, selon nous, passer par la mise en place d’une solution européenne construite sur une relation de confiance à 27, permettant ainsi de bénéficier de la protection des données via le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD). Car au-delà du secret médical, elles constituent une mine d’informations pour nos chercheurs, et représentent donc un capital non négligeable que l’on doit protéger.

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